Tenga en cuenta: usamos Google translate para la traducción de este blog, originalmente en el sitio web de la Alianza de Encefalitis Autoinmune. Nos disculpamos si hay algún error.
Los espectadores de todo el país vieron el domingo, 27 de agosto, cuando tres damas (sobrevivientes) y sus familias compartieron historias de sus tumultuosas experiencias con AE en la nueva serie de HLN “Something’s Killing Me“. El lunes, 28 de agosto, CNN siguió el programa con un relato de la enfermedad.
El descenso rápido en la enfermedad que a menudo ocurre y la asombrosa recuperación de estos pacientes (generalmente atribuida a un pronóstico de diagnóstico y tratamiento) se mostró en una dramatización. Las vidas de Susannah Cahalan, Emily Gavigan y Madison Jensen fueron abruptamente establecidas en un nuevo curso de lucha contra la encefalitis autoinmune. AEA tuvo el honor de responder preguntas y ayudar a hacer algunas conexiones personales para la producción de CNN y HLN. Siempre es horrible ver a las jóvenes antes normales, felices y activas cambiar rápidamente en diferentes personas como la paranoia, conductas extrañas y una pérdida de todo sentido de la realidad comenzó a dominar sus vidas. O en el caso de Madison, una dulce niña empezó de pronto a exhibir rabietas y extraños comportamientos que se volvieron cada vez más difíciles de manejar para su familia y sus maestros. Se puso de manifiesto en el programa que es muy difícil para las familias clasificar y manejar la confusión y los comportamientos del paciente que sufre. Averiguar qué hacer y dónde recurrir en medio de una situación como esta es todo un reto. Nosotros en AEA queremos llegar a las personas que sufren de AE y ayudarles a tener acceso a los profesionales médicos que pueden proporcionar el diagnóstico y el tratamiento necesario. Un artículo en el NY Post de esta semana también contó con estas historias. Entendemos que el programa de televisión estará disponible en streaming en Internet pronto.
Muchas gracias a Susannah, Emily y Madison ya sus familias por su valentía en todos los frentes, incluyendo luchar contra la enfermedad y compartir con el público. Estamos seguros de que debido a esta producción, otros llegarán a un diagnóstico correcto y tratamiento oportuno. También, un agradecimiento especial al productor Darran Foster de CNN por involucrar AEA y por hacer posible que los espectadores de todo el país comprendan mejor esta terrible enfermedad.
Mensaje de Lynn Chapman